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異膚治療如何贏在起跑點?從症狀控制邁向「根本調節」 專家點出二關鍵

由左至右為台灣皮膚科醫學會趙曉秋理事長/兒童過敏氣喘免疫及風濕病醫學會姚宗杰理事長。<br />圖/趙曉秋理事長、姚宗杰理事長 提供
由左至右為台灣皮膚科醫學會趙曉秋理事長/兒童過敏氣喘免疫及風濕病醫學會姚宗杰理事長。
圖/趙曉秋理事長、姚宗杰理事長 提供

隨健保總預算突破兆元,近期精準醫療與新世代癌藥的加速給付,寫下台灣醫療史的新頁。不過,在少子女化風暴與青壯年工作人口銳減同時發生的危機下,總統賴清德日前已宣布啟動「台灣人口對策新戰略」,推出十八項友善育兒措施,要讓家長可安心生養兒女;而強化「兒童健康福利」更是健康台灣推動委員會與衛福部當前的政策重點,以減輕家長的照護負擔,因此,健保作為全民健康的後盾,在資源配置須應對當前人口挑戰,在擴大投資兒童醫療上,有更具前瞻性的平衡。

異位性皮膚炎(簡稱異膚)是最常見的皮膚病之一,其衝擊到的最大宗族群正是最需要加強照護的兒童。在守護兒童健康優先的國家政策下,異膚治療的目的已非單純的症狀控制,而是讓病人擺脫反覆發炎的惡性循環、達到長期穩定的狀態,才能讓異膚童健康成長,家長也能安心育兒和工作。

本篇專訪邀請台灣皮膚科醫學會理事長暨成大醫院皮膚外科主任趙曉秋、兒童過敏氣喘免疫及風濕病醫學會理事長暨林口長庚兒童過敏氣喘風濕科醫師姚宗杰與異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏,共同探討健保該如何調配資源、翻轉異膚治療,守護台灣未來的競爭力。

異位性皮膚炎非擦藥就會好!一場由嬰幼兒奮戰到成人的「全身性發炎戰爭」

「長期以來,異膚都被輕忽為一種擦藥就好的皮膚病!」趙曉秋直言,隨臨床研究發展,現在我們知道異膚是一種全身性發炎的長期慢性病,未及早控制除了會演變成反覆中重度狀態外,發炎物質還恐陸續攻擊身體其他系統,帶來的共病風險更是不容小覷。

趙曉秋強調,對許多異膚中重度病患而言,生活總是在反覆流血流湯、體無完膚的奇癢中度過,導致其精神耗弱、社交退縮,甚至無法正常工作。更令人憂心的是,這場與異膚的戰爭,大多是在嬰幼兒時期就已經展開。

姚宗杰點出,「異膚患者有近半數是兒童,其中更有高達一半左右在一歲前就已發病。醫學界已經證實,愈早發病的孩童,往往意味著病情愈嚴重與頑固,未來更有高機率啟動『過敏三部曲』:異膚、氣喘、過敏性鼻炎的連鎖發炎反應,嚴重影響下一代免疫健康、甚至學習發展的隱憂。」

被劇癢抓傷偷走的童年:異膚童在生長、學習與社交面臨的「不平等起跑線」

異膚是可能嚴重影響孩童的睡眠與成長黃金期。兒子本身就是異膚病友的丁淑敏表示,「家有異膚孩子,以我的經驗來說,是整個家沒有快樂起來的理由,全面性地受影響。劇癢讓孩子徹夜不能眠,流血流湯的傷口剝奪了孩子觸摸探索的本能,當他們帶著滿身的皮屑走進校園時,往往迎來的是同儕畏懼與孤立態度。這一連串從生理、認知到人格養成的全面影響,讓身為父母的我們不捨、甚至自責卻無能為力。」

「夜間睡眠是兒童生長的重要關鍵時期,也是生長激素分泌最旺盛的時間,有些異膚童因為劇癢反覆驚醒、哭鬧,長期睡眠品質不佳,導致出現生長遲緩、個頭較矮的現象,影響黃金成長期的正常生長。為了避免病情惡化,家長也常會限制孩子的活動、接觸範圍,失去透過感官探索世界的機會。」姚宗杰更進一步分析,進入校園集體教育後,異膚帶來的傷害更延伸為社會關係隱形焦慮,缺乏對疾病正確認知的同學不經意的舉動或嘲笑,都恐將成為心理創傷,甚至抗拒上學,形成社交退縮。

進階治療點亮異膚長期緩解曙光!專家點出用藥2關鍵:及早使用 & 用藥夠久

隨異膚的治療不斷演進,包括生物製劑、口服小分子藥物等進階治療陸續問世後,「異膚的治療目標已由疾病的症狀控制,進展到疾病的根本調節。」趙曉秋強調,這代表治療不再只滿足於「有症狀才治療」或「暫時壓制發炎」,而是停藥後仍能維持長期緩解、穩定不復發的理想狀態。

「要達成異膚長期緩解,進階治療須掌握兩個關鍵:一個是及早使用,另一個是用藥時間夠久。」趙曉秋說。

姚宗杰指出,異膚在嬰幼兒時期一發病就及早醫療介入,已是國際兒科醫學的最新趨勢。他強調,異膚通常是過敏進行曲的第一部,如能在嬰幼兒時期皮膚屏障剛開始受損、免疫系統尚未定型時,就積極治療,例如用生物製劑壓制其第二型發炎反應,就有很高的機會能阻斷其後續因持續發炎帶來的共病。」

趙曉秋補充,生物製劑的治療機轉是阻斷病患體內特定的第二型發炎信號,如用藥時間不夠久,病患在免疫系統尚未真正重置、恢復平衡前就停藥,全身性發炎反應就會捲土重來。

醫籲健保接軌國際 給付六個月以上的中重度異膚童使用生物製劑 阻斷發炎機制 消弭家長育兒焦慮

「現雖已有生物製劑在醫學上已經認證安全可適用於6個月以上的異膚嬰孩,惟現行健保給付仍停留在6歲以上,這整整5年半的給付空白期,正是孩童生長最關鍵的年紀,另因生物製劑費用相對較高,家長可能必須面臨『看得到、用不起』的焦慮。」姚宗杰進一步分析,若6歲才開始用藥,孩子可能早已發展成嚴重異膚合併氣喘或過敏性鼻炎,健保未來要付出的醫療總成本,可能遠高於在嬰幼兒時期就精準止痛的成本。

翻轉異膚同病不同命 進階治療應一視同仁 醫學會建議生物製劑用藥期限放寬至兩年

趙曉秋肯定健保署已提供口服小分子藥物、生物製劑,讓臨床醫師有進階治療武器可用,唯病患是否能達到根本調節、疾病穩定不復發的狀態,進階治療的用藥時間夠不夠久非常關鍵;根據學會的數據觀察,病人如過早停藥,逾半在4個月內會快速惡化,「治療等於前功盡棄!」

「學會建議針對中重度異膚的進階治療用藥的給付規範,健保應打破年齡、治療選項的限制框架,所有病人一視同仁,進階治療用藥一律採2年為限,避免過早停藥讓病人反覆發炎,而無法達到長期緩解的治療目標。」趙曉秋強調。

<br />圖/陳淨玹 提供

圖/陳淨玹 提供

進階治療已能改變異膚童命運 病團期許健保協同家長 共同守護孩子健康成長

上述健保政策仍待補足的兩關鍵,對於長年投入第一線病友支持的丁淑敏而言,體會最為深刻。回憶異膚曾讓她的孩子在成長路上身心俱疲,而那時甚至還沒有生物製劑的出現,只能在傳統的類固醇治療下,面對病情反覆。直到多年後,進階治療問世,甚至適應症已下探至六個月大時,孩子得知這個消息,第一時間脫口而出的不是抱怨,而是用一絲遺憾口吻溫柔地說:「真的很為現在的小朋友高興,但也有點嫉妒他們的幸運。」

「現在我們終於握有能改變異膚命運的治療,但是希望不要因高門檻政策把孩子們的日常生活幸福拒之門外!」丁淑敏語重心長地說。台灣健保制度是國家對國民生命健康的最高承諾,面對少子化挑戰,期許健保將促進兒童健康福利的政策,盡快實現在異膚進階治療的放寬,給付用藥期間統一至兩年、下調給付年紀限制,守護每個孩子都能健康成長。

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