日常穿衣走路洗澡…泡泡龍患者無處不痛 病友24日台南辦發表會

罕見遺傳性表皮分解性水皰症也是俗稱的「泡泡龍」，台灣泡泡龍病友協會與南無南漫生活實驗基地24日以「疼痛之外，我想說……」為主題，在台南舉辦病友成果發表公益活動，延續泡泡龍病友的自立生活計畫，鼓勵病友勇敢表達自己，讓社會大眾看見他們的生命力與勇氣。

南無南漫生活實驗基地表示，大眾一般人的日常，卻是泡泡龍病友不凡的勇氣，即便是普通的穿衣、走路、洗澡等動作，對泡泡龍病友來說也可能造成劇烈疼痛，因此活動也將透過口語表達課程與自我表達練習，讓病友從「被理解」走向「被看見」，呈現他們的勇氣與韌性。

台灣泡泡龍病友協會攜手南無南漫生活實驗基地，24日在台南大遠百成功店後站廣場舉行成果發表會，以病友登台短講表演及一日攤主互動市集為活動2大核心，其中，來自花蓮的凱文、雲林的琇甄以及新北的柏權等，都將各自分享的人生旅程故事，同時由柏權以3首鼓曲揭開活動序幕。

另外，市集中由病友化身「一日攤主」，大家親手準備手作編織、冷萃咖啡、療癒植栽與花生春捲冰淇淋等特色攤位，同時也有「勇氣泡泡體驗關卡」與「病友故事展區」等，邀請民眾近距離互動交流，也透過感官與互動，貼近泡泡龍病友的日常，歡迎有興趣的民眾踴躍參與，陪伴泡泡龍病友跨出這一步。